Föregående

nummer

Måndag 23 oktober 2017

2/2016

Tema: Inget land för gamla – På väg mot en ålderdom av ovisshet och ojämlikhet?
Politik & samhälle
Inga-Lisa Sangregorio
Den sista friheten – Om rätten till vår död
Fri tanke | 214 s | Isbn 9789187935329
Recensent: Kjell-Olof Feldt
Plädering för rätten att bestämma över sin egen död

Inga-Lisa Sangregorios bok är en välskriven uppgörelse med motståndarna till självvald dödshjälp. Det går att stifta en lag som ger människor denna möjlighet och ändå sätta mycket tydliga gränser.

Frågan om en dödssjuk människa ska tillåtas att själv avgöra när hon vill avsluta sitt lidande och få medicinsk hjälp att genomföra sitt beslut ställs ibland. Utlöser det en offentlig debatt blir den ofta kort och resultatlös mellan förespråkarna av självvald dödshjälp och dess motståndare. De som helt avvisar tanken anför både moraliska och sociala skäl. De moraliska är inte bara av religiös natur, det vill säga att döden liksom livet ligger i Guds hand. Man målar också upp bilden av orkeslösa åldringar som övertalas att vilja dö av antingen giriga arvingar eller sjukhus som vill slippa kostnaderna för deras vård. De sociala skälen brukar handla om att det bara blir de allra svagaste i vårt samhälle som drivs till att ta detta desperata steg. Det varnas även för att lagfäst dödshjälp kan utnyttjas i allt fler fall – en slipprig väg utför.

Det hårdaste motståndet kommer från representanter för den sjukvård som kallas palliativ och inte längre handlar om att bota utan att göra den ofrånkomliga döden så fri som möjligt från lidande och ångest. I den mån företrädare för lagstiftningen – regering och riksdag – uttalar sig hänvisar de också till Sveriges excellenta palliativa vårdresurser. Självvald dödshjälp vill man inte ha. (En ledamot av riksdagen har faktiskt denna vinter interpellerat sjukvårdsministern om behovet av en utredning om dödshjälpsfrågan men fick svaret att det inte behövs.)

I sin bok Den sista friheten anlägger Inga-Lisa Sangregorio ett perspektiv på frågan som borde vara det mest naturliga, den dödssjuka människans. Hon berättar om sitt eget fall, en livsfarlig magcancer som upptäcktes 2011 och tvingade henne att genomgå fyra operationer och cellgiftsbehandling allteftersom nya (eller förbisedda) tumörer uppenbarade sig. Hon gör läsaren delaktig i den glädje hon kände efter varje ingrepp – nu var hon fri från cancern – och den blandning av ilska och ångest som drabbade henne när den återkom, gång på gång.

Men en rädsla råder över henne hela tiden. ”Jag skulle gärna vilja leva i tjugo år till”, skriver hon. ”Men från första början har jag känt att jag inte vill leva under vilka omständigheter som helst. Det handlar inte bara om den smärta som följer med de flesta cancerformers slutskede utan om hela den situation jag bara kan föreställa mig. Illamående, andnöd, diarréer och/eller förstoppning, förlust av kontroll över kroppsfunktionerna och kanske även över intellektet, totalt beroende av andra för de mest basala behov. Och en rädsla för att minnet av mig – framför allt mina barns och barnbarns minnesbild – ska överskuggas av denna spillra av det jag en gång var.”

Inga-Lisa Sangregorios personliga öde löper som en underström i boken. Men kärninnehållet är en intelligent och välskriven uppgörelse med motståndarna till självvald dödshjälp och en plädering för att rätten att bestämma över sin egen död ska bli lagfäst även i Sverige liksom i flera andra länder. För Sangregorio är den rätten en frihet, den sista. Makten att själv avgöra när det ändå oundvikliga sker befriar från rädslan för att behöva genomgå den naturliga dödens mest outhärdliga faser, de hon beskriver i citatet ovan.

Visst finns det möjligheter att ta sitt eget liv: kasta sig framför tåg, överdosera sitt intag av sömntabletter. Och även den som låsts in i dödens väntrum hos palliativvården kan åtminstone försöka dö: vägra äta och dricka, kräva att respiratorn stängs av. Men Sangregorio vill inte göra någondera. De första är våldsamma eller dömda att misslyckas, de senare tillåts först i dödskampens slutfas. Värst är att de berövar den sjuka människan att med bevarad sinnesnärvaro och värdighet ta farväl av sina anhöriga och sina nära vänner.

Sangregorio är ingen motståndare till palliativ vård, den som har att lindra smärta och ångest, göra livskvaliteten så god som möjligt för människor i livets slutskede. Och när ingenting annat hjälper förfogar den över medel att försänka patienten i allt djupare medvetslöshet som morfin och starka sömnmedel. Men under sitt arbete med boken har hon mött skildringar av smärtlindring som inte fungerar, morfindosering som inte tar bort ångesten och utdragna dödskamper i stor förtvivlan för de närstående. Det finns också berättelser om patienter som bett om att få dö men fått kallsinniga svar av läkarna. ”Du kan alltid sluta äta och dricka” eller ”Bäst är att döden får bli som den blir.”

Läkare kan naturligtvis ha moraliska motiv för att motsätta sig en lagfäst rätt till dödshjälp. De behöver inte vara religiösa utan bara följa hederskoden att deras kall är att ”bota, sedan lindra och – till slut – bara trösta”, men inte mer. Vissa uttalanden kan tolkas som att det också har att göra med behovet att behålla läkarens auktoritet över patienten. Tydligast skymtar det hos den grupp av läkare som kan tänka sig att medverka i en dödshjälp men endast om läkaren förfogar över det avgörande beslutet. Att överlämna makten till den människa vars liv det gäller verkar uteslutet.

Det Inga-Lisa Sangregorio vill visa med sin bok är att det finns stater som infört och länge praktiserat lagfäst rätt till självvald dödshjälp utan att det skapat de moraliska och sociala problem som motståndarna hävdar. Hon nämner att rätt till dödshjälp finns i Europa (Belgien, Nederländerna, Luxemburg och Schweiz) och att diskussionen om dödshjälp förs på politisk nivå i både Storbritannien och Tyskland. Men det hon framför allt vill intressera oss svenskar för är hur frågan lösts i USA, först i Oregon genom en lag 1997, senare på liknande sätt i Washington, Vermont och nyligen även i Kalifornien.

Intressant med Oregonmodellen (Death with Dignity Act) är till att börja med att den tillkom genom en folkomröstning efter ett medborgarinitiativ. (President George W. Bush försökte förgäves få den ogiltigförklarad.) Den rätt medborgarna i Oregon har är att ansöka om ett recept på ett dödande medicinskt medel under förutsättning att de är över 18 år, psykiskt friska och har en diagnostiserad sjukdom som kommer att leda till döden inom sex månader. Ansökan måste göras vid två tillfällen, både muntligt och skriftligt, och bevittnas av två personer, varav minst en inte är arvtagare och inte arbetar på den sökandes vårdinrättning. Sedan vidtar en ingående undersökning av personens psykiska och fysiska tillstånd blandad med samtal, bland annat om alternativ i form av palliativ vård. Ingen läkare eller farmaceut kan tvingas medverka i processen.

Staten Oregon (invånarantal 3,8 miljoner) följer noga vad som händer med dessa ansökningar, hur många som beviljas och hur många som utnyttjar dödshjälpen. Någon självmordsvåg har inte drabbat Oregon. Under sjutton år har endast 1 327 personer fått recept på dödande medel och av dem har 468 aldrig utnyttjat dem. Inte heller har farhågan om att dödshjälpen skulle bli en desperat utväg för socialt utsatta människor besannats. Den övervägande delen består av relativt välbeställda och utbildade människor, medelålder 71 år och tre av fyra hade obotlig cancer. Deras skäl för att söka hjälp var främst rädslan att förlora självständighet och värdighet innan de dog.

Intressant är också att enligt Sangregorio valde 90 procent av dem som ansökte om dödshjälp i stället palliativ vård. (Det borde betyda att ca 13 000 personer ursprungligen ville ha hjälp att dö men ändrat sig. Eller övertalats att ändra sig?) I varje fall anses dödshjälpsreformen ha blivit en katalysator för att göra Oregons palliativvård bättre, även av reformens motståndare. Mest tänkvärt är att 468 människor inte använde det dödande medlet trots att de måste ha vetat vad de var på väg mot. Men de visste också att de hade en frihet att välja som ingen kunde ta ifrån dem.

Det går alltså att stifta en lag som ger dödssjuka människor denna frihet och ändå sätter mycket tydliga gränser. De sätter stopp för att dödshjälpen ska kunna glida iväg som lösning på andra existentiella problem, alltifrån olycklig kärlek till djup depression. Sangregorio skriver klokt nog att Oregonmodellen inte ger svar på alla frågor men att den avlivar många av de invändningar och påståenden som görs i den svenska debatten.

Jag har själv haft en livsfarlig cancersjukdom. Lyckligtvis kunde den till slut botas. Men jag vet vad det innebär att leva med dödsångest som förstärks av ovissheten om hur jag skulle dö. Sangregorio har i sin bok en skildring av en död i prostatacancer som liknar mina värsta föreställningar om vad som väntade.

Därför deltar jag i hennes vädjan till läsaren att bearbeta den politiska och medicinska maktens företrädare så att de släpper sin ovilja och ängslan inför att ta itu med frågan om människors rätt till en värdig död. Det skulle för många öka känslan av att leva i ett civiliserat och humant samhälle.

Kjell-Olof Feldt är fil. lic. i nationalekonomi och var Sveriges finansminister 1983–1990.

 

– Publ. i Respons 2/2016

FÖLJANDE

nummer

DET ÄR DUMT ATT VETA FÖR LITE

I Respons behandlas all viktig facklitteratur på svenska inom humaniora och samhällsvetenskap av recensenter med specialkunskaper i ämnet. I en tid då den fördjupande diskussionen av facklitteraturen tappar mark i offentligheten vill Respons visa hur viktig recensionen är för kunskapsspridningen, kulturen och den allmänna opinionen. Chefredaktör för Respons är Kay Glans.

”Respons behövs” Kaj Schueler, SvD
”… den utmärkta tidskriften Respons” Björn Wiman, DN Kultur
”Recensionerna överträffar vida de som vanligtvis går att läsa i dagstidningarna.” Aftonbladet