Det är som om själva ordet dödshjälp luktar illa

Något fler än 90 000 människor dör varje år i Sverige. Det finns dock ingen heltäckande undersökning om hur man dör och om alla döende verkligen får den vård de behöver. De spridda fakta som finns pekar dessvärre på att så inte är fallet. Vad vi vet är att patienter med vissa cancerformer och sjukdomar som drabbar andningsorganen riskerar att få det särskilt besvärligt. För dem finns den specialiserade palliativa vården, åtminstone för oss som inte bor i glesbygden. Riksdagen har prioriterat vård i livets slutskede. Politikernas målsättning är förstås att den palliativa vården i den mån det är ekonomiskt möjligt ska nå allt fler behövande, men detta sker i konkurrens med andra prioriterade områden, som förlossningar.

Hur bra är då den palliativa vården för oss som har tillgång till den? Tidigare i år publicerade Läkartidningen (nr 23–24/2025) en artikel med rubriken »Palliativ sedering – Etiska och kliniska rekommendationer« skriven av ett imponerande uppbåd specialister med överläkaren Gunnar Eckerdal som första namn. I artikeln presenteras ett förslag att standardisera den palliativa vårdens hittills något spretiga insatser, som i dag arbetar enligt en vårdtrappa där åtgärderna skruvas åt vartefter som symptomen blir mer svårhanterliga. Sista steget i arsenalen är palliativ sedering, som innebär att patienten sövs in i döden.

Åtgärden är ovanlig i Sverige och ges till mellan under en procent och upp till åtta procent av den specialiserade palliativ­vårdens patienter, beroende på var man råkar bli inskriven. Denna skillnad kan knappast förklaras av regionala differenser i diagnoser och sjukdomsförlopp, utan beror med stor sannolikt på respektive klinikchefs personliga inställning till sedering. Huruvida man får tillgång till möjligheten att sova in i döden är med andra ord, ur patientens synvinkel, ett rent lotteri. 

I Läkartidningens artikel jämförs Sverige med Nederländerna och Schweiz, två länder med en sjukvård på samma höga generella nivå som vår och med ett närmast identiskt sjukdoms­panorama. I dessa länder ges 17–18 procent av de palliativa patienterna sedering på slutet. Till detta kan läggas de som får legal dödshjälp, i Nederländerna fem procent, i Schweiz en och en halv procent, vilket – för att ta Nederländerna som exempel – innebär att mellan 22 och 23 procent får sova, mjuklanda, in i döden. Jämför man detta med Sveriges lägsta siffra – totalt mindre än en procent – undrar man varför inte denna skriande skillnad lett till högljudda protester, inte minst från sjukvårdsministern.

Huruvida man får tillgång till möjligheten att sova in i döden är med andra ord, ur patientens synvinkel, ett rent lotteri.

Jag har varit legitimerad läkare i över 60 år och genomlevt en rad uppslitande medicinsk-etiska stormar som handlat om bland annat fri abort, hjärndöd, organdonationer och dödshjälp. Alla svåra etiska dilemman är – naturligt nog – knutna till starka känslor. I abortdiskussionen förekom argument som »barna­mördare« och beträffande ett nytt dödsbegrepp varnades för att människor skulle hållas vid liv som »organbanker«. Men när ny lagstiftning väl kommit på plats, har det varit som om motståndarna glömt hela saken och de starka känslorna gått upp i rök. Ingen rikspolitiker arbetar i dag aktivt för att vi ska återgå till den gamla ordningen. Samma sak gäller i de länder som infört legal dödshjälp. Där den finns har den kommit för att stanna.

I Sverige befinner sig dödshjälpdebatten fortfarande i sitt känsloinfekterade stadium. Det är som om själva ordet luktar illa. En stinkande verbal kardborre som hakar sig fast, trots alla försök att borsta bort den, inte minst från Svenska kyrkan (se exempelvis »Biskopsbrev om livets början och livets slut«, från 2024 i vilken Svenska kyrkans biskopar avvisar dödshjälp med hänvisning till den kristna människosynen).

I detta avståndstagande känner jag igen mig själv. År 1977 hjälpte journalisten Berit Hedeby en svårt MS-sjuk person att lämna livet, för vilket hon dömdes till ett års fängelse. Själv reagerade jag då, precis som de allra flesta inom vården, med aversion för att inte säga avsky.

Alltsedan »Medicinens fader« Hippokrates för 2 400 år sedan tog avstånd från dödshjälp har åtgärden ansetts som förbjuden för läkare. Därför är jag inte förvånad att så många ännu befinner sig där jag var 1977. Lösningen är förstås att bortse från Hippokrates (som också förbjöd aborter), dämpa sin egen upprördhet och i stället koncentrera sig på välgrundade faktabaserade argument för och emot dödshjälp. 

Frågan om frivillig dödshjälp har fått stor uppmärksamhet det senaste året, inte minst i flera tv-program och nya böcker. Böckerna kan indelas i två kategorier: de som bygger på personliga erfarenheter, som Eva F Dahlgrens Om jag vore en hund – En berättelse om dödshjälp (Forum 2025) och de mer neutrala sammanställningarna som Statens medicinsk-­etiska råd (Smer) givit ut 2017 och 2024. 

Gunilla Silfverberg, professor emerita i vårdetik, har nyligen utkommit med boken Dödshjälp – Perspektiv och ­begrepp som intar en mellanställning. Boken utgår från några upprörande sjukdomsberättelser för att nysta upp den etiska problematiken kring dödshjälp och bygger en välkommen bro mellan känsloengagemang och analys. 

Boken är indelad i sex kapitel. Det första, »Om dödshjälp – en inledning«, tar avstamp i fyra patientberättelser kända från tv: obotligt sjuka Pernilla Wallin som lider av progressiv muskelnedbrytning, Björn Natthiko Lindeblad som led av ALS och som fick hjälp att dö, Per Maritz, också ALS-sjuk, som fick hjälp att dö av läkaren Staffan Bergström samt kompositören och pianisten Stefan Nilsson som fick hjälp att dö av okända.

På senare år har en glidning skett i svenskarnas inställning till frivillig dödshjälp. Flera enkäter visar att närmare 80 procent är positiva till att en utredning tillsätts i frågan. Vårdpersonalens inställning är mer blandad. Bland läkare i allmänhet överväger de positiva. Frågar man personalen inom palliativvården är undersköterskorna mer positiva än sjuksköterskorna som är mer positiva än läkarna, där åtta av tio är negativa. En rimlig förklaring till detta skulle kunna vara att läkarna tillbringar mindre tid med patienterna än sjuksköterskor och undersköterskor.

För att gå rakt på kärnan: om Sverige ska införa frivillig dödshjälp eller inte hänger i dag på riksdagen. Alla partier utom Socialdemokraterna och Kristdemokraterna kan tänka sig en utredning. KD – liksom de svenska biskoparna – grundar sitt motstånd genom att hänvisa till kristna värderingar. Vad som hindrar S verkar i slutänden mest vara rädsla för kritik, obehag och okunskap. 

Själv reagerade jag då, precis som de allra flesta inom vården, med aversion för att inte säga avsky.

Silfverberg går igenom olika former av dödshjälp, där de två viktigaste är självvalt livsslut som innebär att patienten får ett sömnmedel att inta själv (ofta kallad Oregonmodellen) – och eutanasi som innebär att patienten erbjuds ett dropp med dödande preparat. I vissa länder kan den sjuka välja mellan de två formerna (Beneluxmodellen). 

I debatten hävdar motståndare till dödshjälp ofta att terminal sedering skulle kunna ersätta dödshjälp. Men – som Silfverberg visar – är det ingen lösning. För det första är sedering uppenbarligen mycket svårtillgänglig i Sverige; för det andra kan patienten inte själv kräva att få sedering. Fasta regler saknas och som jag visat ovan är den sjuka här helt i händerna på läkarna. Vid legal dödshjälp ligger beslutet däremot hos patienten, förutsatt att den sjuka uppfyller vissa kriterier. Detta kan liknas vid abort, där en gravid kvinna inte kan nekas abort om hon uppfyller lagens krav.

I bokens fjärde kapitel diskuterar Silfverberg etiska principer och överväganden som kan vara relevanta i individuella prövningar kring dödshjälp. Dessa går att sortera in i de vanligaste etiska skolorna: konsekvensetik, regeletik och dygdeetik, som presenterar olika sätt att värdera och hantera etiska konflikter i vården. 

Medicinetikerna har sedan länge använt sig av etiska principer för att bena upp olika etiska frågor. Bland andra Smer lutar sig mot fyra centrala sådana formulerade av filosoferna Tom Beauchamp och James Childress, mer kända som The Georgetown Mantra. Här ingår respekt för patientens självbestämmande, strävan efter rättvisa, efter att göra gott och att inte orsaka skada. Respekt för patientens självbestämmande och strävan efter rättvisa tillhör regeletiken, det vill säga att vissa handlingar är förbjudna eller påbjudna, medan strävan efter att göra gott och inte orsaka skada är konsekvensetiska begrepp. Jag vågar påstå att konsekvensetiska resonemang i praktiken är helt dominerande inom vården: Om jag gör si eller så – vad händer då?

Därför finner jag det en smula problematiskt att Silfverberg sätter så stort fokus på dygdeetiken, den etiska skola som har sina rötter hos filosofen Aristoteles. Inom läkarprofessionen hänvisas dock sällan till dygdeetik; där styr som sagt konsekvensetiken. Inom sjuksköterskornas vårdetik är i stället den nyaristoteliska dygdeetiken central. Ett viktigt begrepp i denna etiska skola är värdighet. Silfverberg skriver: 

Värdighet kopplas bland annat till den personliga identiteten och innefattar även en persons förmåga att utöva autonomi och att få sin integritet respekterad.

Enligt filosofen Martha C. Nussbaum, en av dygdeetikens mest kända nutida förespråkare, krävs tio (egentligen elva) förmågor för att kunna kalla sitt liv värdigt, medan filosofen Lennart Nordenfelt bryter ner värdighet i sex särskilda värdigheter, där människovärde får ingå som en mindre del i värdigheten. Jag har, inte minst under min tid i Smer, suttit i åtskilliga samtal med politiker och kan konstatera följande: hade vi bollat med sex olika »värdigheter« skulle de folkvalda ha somnat direkt.

I den etiska debatten florerar en rad honnörsbegrepp – människovärde, integritet, människosyn, existentiell hälsa och just värdighet. Dessa ord klingar vackert i högtidstalen, men uttalas ofta utan att talaren verkar ha funderat närmare över vad hen står och predikar. Om man tittar närmare på ett undflyende begrepp som värdighet ser man också att det kan användas till lite vad som helst. Inte minst är det ett av Katolska kyrkans absoluta favoritord och förekommer i det häftigaste angrep på Oregonmodellen som jag har läst: stridsskriften »Hotet mot värdigheten« (Claphaminstitutet, 2017) skriven av två svenska katolska läkare. Enligt författarna är dödshjälp helt enkelt ovärdigt. Och – eftersom människovärde ses som en del av värdighet – har vi ingen rätt att efterfråga dödshjälp.

Men allt behöver inte vara så krångligt. En hanterbar definition av människovärde kommer från Ingemar Hedenius, en av pionjärerna i dödshjälpfrågan, som menade att människovärde är samma sak som tillgången till de mänskliga rättigheterna. Och hälsa är enligt den finländska läkaren ­Katie Eriksson lika med fördragbart lidande. 

Silfverberg menar att hennes bok inte erbjuder någon systematisk översikt över argument för eller emot legalisering av dödshjälp, utan att argumenten som hon tar upp finns invävda i texten. Och visst, alla viktiga argument finns med, men jag saknar ändå en kort sammanfattning av de viktigaste, framför allt motargumenten. Argumenten för dödshjälp bygger på fakta – argumenten mot dödshjälp är för det mesta farhågor. Farhågor av olika tyngd. I all sjukvård görs misstag, dödshjälp knappast undantagen. Beträffande oron för missbruk av en ny lag på området anförs ofta risken för att dödshjälp skulle kunna påtvingas utsatta människor i besparingssyfte. 

Så vitt jag känner till finns dock inga tecken på att dödshjälpslagar missbrukats över huvud taget. Räknar man ihop alla fall av laglig dödshjälp som hittills ägt rum runt om i världen närmar sig siffran 200 000. Detta utan att en enda läkare eller sjuksköterska, vad jag vet, hamnat bakom lås och bom.

Boken är – med undantag för delar av kapitel fyra – pedagogisk och lättbegriplig. Med sina 182 sidor är den föredömligt koncis och komplett. Väljer man att läsa en enda bok om dödshjälp vill jag rekommendera Gunilla Silfverbergs. Till detta goda betyg kan man lägga en from önskan: måtte boken hamna på Magdalena Anderssons nattygsbord!