Folklig organisering för samhällets mest utsatta

Frivilligorganisationer spelade en betydande roll för aidssjuka när rädsla och skuldbeläggande präglade samhällsdebatten om smittspridningen.

Protest i Washington DC, 1987. Foto Directphoto Collection / Alamy Stock Photo
2 augusti 2025
9 min
Recenserad bok
Bokomslag - När staten inte räcker till
När staten inte räcker till Aids och det civila samhället 1982–2000
Lena Lennerhed & Jens Rydström
Gidlunds förlag, 2024, 348 sidor

Första numret av RFSU:s tidskrift Ottar 1986 lyste gult som en kvällstidnings löpsedel. Med feta krigsrubriker tillkännagavs budskapet: »Möt AIDS med kunskap, kärlek och kondom.« Då hade det hunnit gå fyra år sedan det första svenska fallet av hivsmitta upptäckts (även om det inte hette så då). 

Ottars specialnummer markerar en höjdpunkt för uppmärksamheten kring sjukdomen i Sverige. Det första dödsfallet konstaterades 1983 och året därpå slogs det fast att den orsakades av ett virus som gavs namnet HTLV-III (senare hiv). Följande två år rapporterades nästan 1300 nya fall i Sverige. Av dessa utgjordes ungefär hälften av män som smittats genom sexuella kontakter med en annan man. Cirka 25 procent hade smittats via injektionsmissbruk och 13 procent i vården, via blodpreparat eller blodtransfusion. En mindre andel hade smittats genom heterosexuell kontakt. Tonläget i samhällsdebatten var ofta uppskruvat, och rädslan och skuldbeläggandet blev med tiden alltmer påtagliga. Enligt Ottars baksidestext så hade myndigheterna varit sena med att uppmärksamma problemet, varför ett relativt ointresse för frågan var på väg att ersättas med »panik och krav på tvång och hårda tag«. Man åsåg med sorg hur »vanligt folk« börjat förknippa aids med »snusk och skam« och hur homosexuella, blödarsjuka och narkomaner trakasserades. 

RFSU hade grundats på 1930-talet i syfte att verka för opinionsbildning för sexuell hälsa och rättigheter. När aids kom till Sverige 1982 skulle föreningen, tillsammans med exempelvis RFSL, Riksförbundet för sexuellt likaberättigande, och RFHL, Riksförbundet för hjälp åt läkemedelsmissbrukare (numera Riksförbundet för Rättigheter, Frigörelse, Hälsa och Likabehandling) snabbt komma att bli en av nyckelaktörerna. Andra organisationer, som Noaks Ark, Kvinnocirkeln, Oasen och Convictus, uppstod under de kommande åren som ett svar på den uppkomna krisen. Dessa förbund representerade delvis olika så kallade riskgrupper, vilka identifierades som särskilt utsatta för såväl smittspridningen som den stigmatisering som följde i dess spår. I många fall rörde det sig om personer som redan var marginaliserade, som homosexuella, intravenösa missbrukare, blödarsjuka, prostituerade och invandrare från afrikanska länder.

Det är dessa frivilligorganisationers arbete och deras kamp för de drabbades rättigheter, liksom för ökad kunskap om smittspridning och skydd, som står i centrum för Lena Lennerheds och Jens Rydströms bok När staten inte räcker till − Aids och det civila samhället 1982–2000. Boken kompletterar därmed tidigare forskningsstudier om den svenska aidsepidemin, där man främst fokuserat på politiken, mediebevakningen och de kulturella uttryck som uppstod kring sjukdomen under de första decennierna. Denna forskning, i synnerhet idéhistorikern David Thorséns doktorsavhandling Den svenska aidsepidemin − Ankomst, bemötande, innebörd (2013), refereras genomgående i Lennerheds och Rydströms bok, som alltså undersöker aidsepidemins första decennier utifrån det civila samhällets perspektiv. 

Aidsepidemin skulle i slutänden innebära ett närmande mellan RFSU och RFSL, men vägen dit tycks ha varit full av hinder.

Författarna är båda särdeles väl lämpade för uppgiften. Lena Lennerhed, professor emeritus i idéhistoria vid Södertörns Högskola och Jens Rydström, docent i historia och professor i genusvetenskap vid Lunds universitet, har djupa kunskaper på området, både som forskare och aktivister. I När staten inte räcker till undersöker de dels hur sjukdomen gav upphov till nya organisationer, dels hur de redan existerande tvingades ställa om sin verksamhet. 

Möjligen blev denna omställning särskilt kännbar för RFSL. Organisationen hade grundats 1950, sex år efter det att homosexuella kontakter avkriminaliserats i Sverige. RFSL hade till en början, på grund av de rådande stämningarna i samhället, varit inställda på att framställa sig själva och sina medlemmar som skötsamma och seriösa. Under 1970-talet hade man dock, i linje med den internationella gay liberation-rörelsens paroller, genomgått en tydlig kursändring. Ledorden blev nu i stället öppenhet, kamp och bejakandet av en homosexuell identitet. Man hade sedan en tid känt medvind både i samhällsdebatten och från politiskt håll men mötte i början av 1980-talet en helt annan verklighet. 

»Upplevelsen många vittnat om var att stå på tröskeln till ett nytt liv, till fri- och rättigheter, för att i stället drabbas av en enorm tragedi«, skriver Lennerhed och Rydström. RFSL blev snabbt en av de mer tongivande förkämparna för hiv-smittades rättigheter. Deras radikala språkbruk kunde dock kollidera med andra aktörers, vilket gjorde att konflikter ibland uppstod. Dessa spänningar har fått en framskjuten roll i framställningen. Författarnas noggranna redogörelse för hur misshälligheter uppstod mellan och inom organisationerna skapar en nerv i berättelsen. I bevarade brev och promemorior hittar de både arga påhopp och mustiga formuleringar. Läsaren får en god förståelse för hur oerhört komplicerade dessa kontakter måste ha varit. 

Aidsepidemin skulle i slutänden innebära ett närmande mellan RFSU och RFSL, men vägen dit tycks ha varit full av hinder. Verbala skärmytslingar mellan ledande personer inom de rörelserna var ett återkommande inslag. Några RFSL-företrädare framstår i efterhand som särskilt påstridiga. Konflikten härleds till en händelse som inträffade i början av 1980-talet. RFSL, som sedan 1973 ingått som en medlemsorganisation inom RFSU, sökte då stöd för sitt krav att homosexuella skulle ges rätten att få adoptera. När RFSU inte kunde enas om hur de skulle ställa sig till förslaget var RFSL:s besvikelse stor. Vid det gemensamma årsmötet 1983 uppstod hetsiga diskussioner. Företrädare för RFSL hotade senare med att gå ur samarbetet. Detta eftersom RFSU, enligt en citerad utsaga, »alltid varit ett riksförbund för heterosexuell upplysning i första hand«. 

I många fall rörde det sig om personer som redan var marginaliserade, som homosexuella, intravenösa missbrukare, blödarsjuka, prostituerade och invandrare från afrikanska länder.

Till RFSL-företrädarnas försvar måste sägas att det var särskilt mycket som stod på spel för dem. De representerade den förening som mest konsekvent förmedlade en sex-positiv ideologi, och som vägrade att backa en tum från övertygelsen att information om säkrare sex måste förmedlas på ett icke-dömande sätt. Till deras linje hörde att försvara de så kallade bastuklubbarna, såväl som andra sammanhang för fria sexuella kontakter. Bastuklubbarna lyftes fram som exempel på homosexuell kultur av somliga medlemmar, medan andra förhöll sig avvaktande eller rent av negativa till sådana sammanhang. Frågan om bastuklubbarna fick för övrigt stor medial uppmärksamhet just 1986, samma år som Ottars specialnummer om aids publicerades, till följd av en braskande artikelserie i Dagens Nyheter

År 1985 beskrivs som en brytpunkt i det offentliga samtalet om hiv och aids. Fram till dess hade sjukdomen främst associerats till homo- och bisexuella män, men nu blev det tydligt att även intravenösa missbrukare var en särskilt utsatt grupp. De uppfattades av många debattörer som speciellt allmänfarliga, eftersom de genom sitt missbruk ansågs som ansvarslösa och riskbenägna. Tidigare nämnda RFHL och den nystartade kamratföreningen Convictus var två organisationer som arbetade nära denna grupp och som bevakade deras intressen och förde deras talan, inte minst gentemot media.

Till bokens mest beklämmande avsnitt hör de som berättar om de hivsmittade i Föreningen för blödarsjuka i Sverige, FBIS. I mitten av 1980-talet fanns ungefär 600 blödarsjuka i Sverige, och av dem skulle 104 personer snart visa sig vara smittade med det nya viruset, däribland ett tjugotal barn. Dessa personer hade fått smittan via blodpreparat, så kallade faktorkoncentrat, som de tagit som en behandling för sin sjukdom. Medan ledningen för organisationer som RFSL, Convictus, RFHL, Oasen och Noaks Ark tycks ha varit obrottsligt lojala med sina medlemmar, rådde inom FBIS en tystnadskultur som skar rätt igenom organisationen. Sjukdomsdrabbade medlemmar som talade med media blev motarbetade inom organisationen, som ville förhindra att allmänheten skulle förknippa den egna gruppen med hiv och aids. Tongivande personer i föreningen poängterade hur de blödarsjuka var »oskyldigt« smittade, i stället för att solidarisera sig med andra berörda grupper. Situationen skulle hanteras »med hänsyn och diskretion« för att undvika att de hiv-bärande medlemmarna stigmatiserades ytterligare, sade man. Dock verkar denna inställning främst ha slagit mot just de personer som den var tänkt att skydda. De utsatta medlemmarna fick ofta klara sig utan det stöd som erbjöds inom andra frivilligorganisationer.

Eftersom När staten inte räcker till är inriktad på frivilligorganisationernas arbete, står inte diskrimineringen av smittade i fokus på samma sätt som i många andra skildringar av aidsepidemin. Hätska mediedebatter rörande bastuklubbarnas vara eller icke vara, homosexuella mäns livsstil eller den så kallade »hiv-mannens« rätt att röra sig fritt i samhället nämns mera i förbigående. De blir en del av kontexten kring de interna debatter som tar plats i medlemstidskrifter och mötesprotokoll. Ibland får jag för mig att den »hiv-skräck« som jag lärt mig ska ha präglat samhällsdebatten om dessa frågor, kanske inte var så påtaglig ändå. Men då dyker det strax upp nödvändiga påminnelser i något citerat dokument. Vanligen handlar de om hur delar av allmänheten, företrädesvis blivande grannar, reagerat på frivilligföreningarnas närvaro. Som den gången då RFHL 1986 skulle flytta till nya lokaler i centrala Stockholm. De fick då veta att de inte var välkomna eftersom de boende i huset oroade sig för sina barns säkerhet. Tänk om någon av föreningens medlemmar skulle råka kräkas i trappan och ett barn skulle få för sig att äta upp resterna?

Organisationerna som Lennerhed och Rydström diskuterar är många och deras verksamhet skiftade. Arkivmaterialet är både omfattande, svårbearbetat och ibland bristfälligt. Författarna beskriver ett stundtals fåfängt sökande efter bevarade dokument och tillgängliga arkiv. Medan en del dokument har förstörts av säkerhetsskäl, har andra kommit bort eller gallrats vid någon flytt. Hos RFSL och RFSU har Lennerhed och Rydström kunnat ta del av stora och välbevarade arkiv med utförliga diskussionsprotokoll. Därför är det inte konstigt att en betydande del av undersökningen utgår från just dessa båda organisationer. 

De har haft svårare att få tillgång till Noaks Arks-Röda Korsets arkivmaterial, som antingen destruerats eller spridits ut på ett flertal olika arkiv och bibliotek. Små, men viktiga, föreningar som Oasen och Kvinnocirkeln har ledsamt nog inte haft samma möjlighet att sortera och bevara dokument. Tyvärr medför detta att många frågor om deras verksamhet kommer att förbli obesvarade. Att dessa små föreningar trots allt lyfts fram och att Lennerhed och Rydström gör envetna försök att få fram mer kunskap om dem är bara att lovorda. I vissa fall har författarna kunnat fylla kunskapsluckor genom intervjuer med berörda personer. Eftersom många av nyckelpersonerna i denna berättelse är döda sedan länge, har dock deras röster mest kunnat höras som ekon från tidningsartiklar eller protokoll. 

Att dessa små föreningar trots allt lyfts fram och att Lennerhed och Rydström gör envetna försök att få fram mer kunskap om dem är bara att lovorda.

Jag läser Lennerheds och Rydströms bok parallellt med den nyligen utkomna Aids-krisens Danmarkshistorie, skriven av en dansk forskargrupp från olika humanistiska discipliner. Skillnaden i tilltal är slående. Medan När staten inte räcker till snarast är riktad till ett initierat forskarsamhälle, har den danska boken ett brett anslag, är rikt illustrerad och skriven på en tillgänglig prosa. Personligen uppskattar jag den empirinära genomgång som Lennerhed och Rydström serverar. De har valt en traditionellt akademisk prosa och struktur för att presentera sina resultat. Samtidigt tänker jag ibland att detta rika material hade kunnat levandegöras ännu mer, genom gestaltande scener där läsaren hade kunnat komma händelseförlopp och huvudpersoner närmare. Den uttalade avsikten är att erbjuda ytterligare bitar till ett pussel som påbörjats av andra forskare. Slutprodukten är en gedigen redogörelse som syftar till att täppa till kunskapsluckor, snarare än att ge upphov till nya frågor.

Vidare läsning

Omtvistat modefenomen

I en ny avhandling om Tranås pälsindustri belyser Sofie Lindeberg hur lokalhistoria konstrueras genom att studera framgångssagor och talande tystnader.